治療を受ける前は眼瞼痙攣（片側顔面痙攣）で、どのような悩みや問題がありましたか？

【東海林さん】ボツリヌス治療を受ける前の悩みは「とにかく目が開けていられない」という症状による、日常生活の支障でした。買い物に行くにも付き添いがないと行かれない、買うものを選べない状態でした。自転車に乗っても急に目が開かなくなるので、止まっている車にぶつかったこともあります。家で台所仕事をしていても途中で包丁を持つ手が止まったり、目が開けられない状態の顔を友人に見られるのが嫌で、外出の回数も減りました。視力を失ったわけではないので、無理やり手で瞼を押し上げれば見えますが、自分の意志で自由に開けることは困難な状態でした。ボツリヌス治療に出会うまでに、大学病院の眼科から脳神経内科を紹介され、毎月経過観察するだけで、症状はどんどん悪くなっていきました。10年ほど前に、新聞で眼瞼痙攣という病気のことを知り、私の病気はこれではないかと思い、記事に紹介されていた井上眼科を受診して、眼瞼痙攣と診断されました。そこで、ボツリヌス治療を受けることになったのが10年前です。

【若倉先生】まぶしくて目が開けられないのが眼瞼痙攣、瞼のまわりや頬が勝手にピクピクと動いてしまって止まらないのが片側顔面痙攣です。他の眼疾患にみられる症状との違いは、「物にぶつかる」「集中力が低下する」が挙げられます。いずれも患者さんにとっては大変つらく、生活の質を著しく落とす疾患ですが、医師の間でもあまり知られていないのが現状です。

私のところを受診する前に正確な診断がついていた患者さんは15％くらいしかいないという検討結果も得ています。

また、患者さんは何科を受診するべきかが分からず、1～2軒受診しても正しい疾患名が診断されず、症状が改善されないまま、治療を諦めてしまうこともあります。そのため、本人はつらいのに、周囲の人から理解されにくいため、だんだん抑うつ感が出てきてしまう患者さんが多くいらっしゃいます。

ボツリヌス治療の効果・満足度について教えてください

【東海林さん】若倉先生に診断していただきましたので、「これで治る」という気持ちで、安心してボツリヌス治療を受けることができました。あれほど悩んでいた症状が回復して、注射後2～3日しての診察で先生にお会いした瞬間、「先生、治りました！」と申し上げたのを思い出します。

治療後の改善度合いについては、治療を受ける患者さんたちの目的や期待度によって異なるようです。「瞼に注射をする」「同意書に署名をする」などに伴う不安については、医師からの丁寧な事前説明をしっかり理解することで問題なく解消でき、前向きに治療に臨むことができると思います。

患者さんの声スペシャリストショートインタビュー